Desde siempre, anhelé convertirme en madre. La felicidad inundó mi ser cuando descubrí que estaba embarazada, convirtiéndome en la mujer más orgullosa del mundo. Mis pensamientos se llenaron de anticipación por el niño que pronto se uniría a nuestra familia, y al que mi esposo y yo amaríamos incondicionalmente. Los primeros tres meses de embarazo estuvieron colmados de expectativas, con la curiosidad constante sobre si sería niño o niña, y qué nombre le pondríamos.
Cada día, compartíamos con alegría la noticia a nuestra hija, mientras esperábamos con ansias la llegada de nuestro nuevo miembro. Disfrutábamos asistiendo a las ecografías mensuales para seguir de cerca su crecimiento. Sin embargo, todo cambió en el cuarto mes de embarazo.
Durante esa consulta, el obstetra-ginecólogo notó algo fuera de lo común, pero no me proporcionó información adicional. En su lugar, me solicitó que realizara una copia de un ultrasonido 3D para poder examinar con mayor detalle la anatomía del bebé. Concertamos una cita en una clínica con los instrumentos necesarios para un análisis integral de los órganos y la fisiología del feto.
Al llegar al centro médico, estábamos empapados y exhaustos. Ese día resultó ser trágico… Descubrimos que las manos, los pies, los ojos, la boca, la nariz, el k y el a de Heliay estaban deformados. Los órganos y la calma que le quedaban eran normales. Su condición fue diagnosticada como el síndrome de Bad miótico. En el útero, fue atacada por males amióticos similares a estrigs, lo que alteró su ciclo menstrual y afectó su desarrollo.
Mientras sollozaba desconsoladamente, el médico sugirió que considerara interrumpir el embarazo. Ante una situación tan delicada en nuestras vidas, su sugerencia parecía extremadamente inapropiada. Salimos de esa consulta con el corazón lleno y esperanzas intactas. Mi esposo y yo experimentamos una sensación inexplicable, que se asemejaba a todo lo que alguna vez habíamos conocido.
El 21 de agosto de 2015, a las 39 semanas de gestación, Heliay nació por cesárea, pesando 10 libras y midiendo 18 pulgadas.
Los primeros días fueron intensos. Debido a mi condición, solo pude verla después de 24 horas. Los rumores empezaron a circular, inventando que no quería ver a mi propia hija y que la estaba rechazando. Después de escuchar tales críticas, decidí aislarme porque me sentía extremadamente vulnerable. Cuando finalmente conocí a Heliay, le acaricié la cara y le masajeé las manos y los pies. “Tu madre está aquí”, le informé. Reconozco que su apariencia puede parecer normal para la mayoría de las personas. Su cabeza tenía tres protuberancias en lugares donde su cráneo estaba formado incorrectamente. Heliay tenía cejas y un velo en la cabeza que parecía estar a punto de desvanecerse. Sus ojos y párpados no existían, y no podía respirar por sus dos aberturas nasales. A mi parecer, ella era hermosa en su propia singularidad.
Después de 13 días de observación, su padre y yo pudimos regresar a casa con Heliay. Me sentí perdida, sin saber qué hacer a continuación. Además, resido en Veezela, donde las condiciones han empeorado desde hace tres años. Necesitábamos asistencia médica y los recursos necesarios para completar su primera serie de cirugías.
Tuvimos que vigilar su sueño cada noche durante sus primeros meses de vida debido a su dificultad respiratoria. En caso de que Heliay necesitara ayuda, mi esposo, mi suegra y yo nos turnábamos en periodos de tres horas. Llegó el momento de su primera intervención (la instalación de la válvula en su cabeza para controlar el flujo de líquido cefalorraquídeo) después de unos meses. La misma incertidumbre se repitió, y el anestesiólogo expresó su confianza en que Heliay sobreviviría a esta operación. Tenía fe en que mi hija se recuperaría, y la intervención fue un éxito; Heliay no me defraudó. Agradezco a Dios porque, hasta ahora, todo ha ido bien. También se sometió a dos cirugías adicionales para corregir un pie zambo y aliviar su labio. Desafortunadamente, la falta de fondos nos ha impedido llevar a cabo más operaciones para Heliay, como la reconstrucción craneofacial, prótesis, pirámide nasal y otras.
Cada día, Heliay se esfuerza por ser la mejor versión de sí misma. Es difícil para ella sentirse cómoda cuando la gente en la calle la percibe como una mujer. Insisto en que la vean como yo la veo, como una niña hermosa, y sueño con las cirugías que mejorarán su calidad de vida.
Claramente, las operaciones y la rehabilitación adicional contribuirán a mejorar su calidad de vida. Esperaba que todos reconocieran su clara personalidad. A Heliay le gusta el agua y el sonido que produce, se cansa de los ladridos de los perros, disfruta escuchando música y tiene su propia manera de comunicar sus emociones, como rascándose o respondiendo cuando le hablamos. Muchos no lo creían posible, pero ella ha enseñado a una niña de 3 años. Persiste desafiando todos los obstáculos. A menudo, criticamos cosas insignificantes. Creo que Heliay nos enseña que la vida es preciosa pero efímera, y que es nuestra responsabilidad aprovecharla al máximo.
Heliay está actualmente recibiendo terapia, y he notado un progreso significativo. Recientemente, ha mejorado su capacidad para controlar su cabeza. Soy consciente de que el camino por delante es largo, pero estamos comprometidos a estar a su lado y hacer todo lo necesario para garantizar su seguridad. Mi hija tiene el mismo derecho a tener oportunidades en la vida que el resto de nosotros. A menudo me pregunto qué le sucedería si no estuviéramos presentes, y debo asegurarme de que el apoyo continúe de esta manera.
De hecho, muchas personas la menosprecian (a ella y a mí), pero mi respuesta es que las circunstancias pueden cambiar y descubrirás que tu valía no depende completamente de los demás. Les pregunto: “¿No merece ella vivir más?” La sociedad aboga por la igualdad, pero rara vez la pone en práctica si no encajas en lo considerado “normal”. Nos esforzamos por llevar una vida convencional e incorporamos a Heliay en todas nuestras actividades a pesar de esto. Participamos en sus fiestas de cumpleaños y otras ocasiones especiales con entusiasmo. Estamos encantados de ser los padres de Heliay a pesar de las dificultades y este largo y arduo viaje.
Esta historia fue compartida por Soleays Arolia Lgo Estrada de Saristóbal, Veezela, para Love What Matters. Pueden seguirnos en Instagram en jorey. Envíe su propio artículo aquí y suscríbase a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras mejores historias.
