Apoyando a Roona: una historia sobre la esperanza, el coraje y el amor incondicional entre una madre y su hijo. Nuestro sueño de que el mundo conozca a Roona como lo hicimos nosotros, como la niña más valiente cuya voluntad de vivir desafió todos los pronósticos, finalmente se ha hecho realidad.

Desde que vi su desgarradora foto por primera vez hasta que finalmente conocí a Roona, el recuerdo aún permanece fresco en mi mente.

Recuerdo el día que vi por primera vez el rostro de Roona. Era el 13 de abril de 2013 y estaba en las etapas finales de terminar mi primer largometraje documental, “Indelible”, que trata sobre la vida de siete personas con síndrome de Down. Estaba revisando mi feed cuando vi a Roona. Un periodista amigo mío había escrito el primer artículo. Mi reacción fue visceral. La foto me rompió el corazón. Desde entonces, la gente me ha preguntado por qué elegimos seguir la historia de Roona. No tengo una respuesta perfecta, pero digo que fue como enamorarse: inexplicable e inevitable a partes iguales. La esperanza había llegado a la persona más improbable en el lugar más improbable. Sentimos que si la esperanza puede llegar a Roona, entonces tal vez pueda llegar a millones de otros niños como ella que nacen con un defecto congénito y sin acceso a la atención adecuada. Al día siguiente íbamos en un vuelo a Gurgaon para encontrarnos con Roona.

Apoyando a Roona

Es como si el universo conspirara para tejer una asombrosa cadena de eventos que llevara la historia de Roona a las masas.

Roona nació en un pequeño pueblo llamado Jirania Khola, cerca de Agartala, Tripura. Un defecto congénito conocido como hidrocefalia, que implica la acumulación de líquido en el cerebro, provocó que su cabeza se hinchara hasta alcanzar un tamaño sin precedentes de 94 cm cuando tenía 17 meses. Un fotoperiodista llamado Arindam Dey, que se encontraba fotografiando en los hornos de ladrillos cercanos, capturó las primeras imágenes de Roona, que se volvieron virales en 24 horas. Este acontecimiento desencadenó una extraordinaria cadena de eventos. Una oleada de apoyo desde todo el mundo llevó al hospital Fortis de Gurgaon a aceptar tratar a Roona.

Tuvimos que luchar para pasar a través de docenas de periodistas y cámaras para encontrarnos con Roona y sus padres Abdul y Fatema por primera vez en el recién inaugurado Fortis Memorial Research Institute en Gurgaon. Me tomó un minuto comprender lo que estaba mirando cuando la conocí. Su pequeño cuerpo quedaba completamente eclipsado por el tamaño de su cabeza. Nunca había visto la fragilidad y la fuerza extraordinaria unirse como lo hizo en Roona. Nadie debería tener que soportar esto, mucho menos una niña. Sus padres Abdul (17) y Fatema (22) sólo hablaban bengalí. Parecían intimidados por la atención de los medios, pero también ferozmente protectores con su hijo. Toda nuestra comunicación fue no verbal en ese momento, pero me di cuenta de que Fatema nos estaba evaluando a todos. Después de todo, éramos extraños. ¿Por qué debería confiar en nosotros?

Bebé Roona y Pavitra Chalam

A la pequeña Roona se le ofreció la oportunidad de llevar una vida normal y recuperarse de la hidrocefalia y esto resultó en un vínculo invaluable entre su familia y nosotros.

En el transcurso de los siguientes 5 meses, Roona se sometió a 5 cirugías. Su neurocirujano principal, el Dr. Sandeep Vaishya, siempre se mostró cautelosamente optimista. Esto me pareció admirable porque nadie más parecía darle una oportunidad. Durante este tiempo, comenzó a desarrollarse un vínculo entre Fatema y nosotros. Nuestra subdirectora Ananya Roy podía hablar su dialecto. Fatema empezó a vernos como amigos y confidentes. Ella nos expresaría descaradamente sus miedos, enojos y esperanzas. Pude ver que se trataba de una madre que no se detendría ante nada por su hijo.

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En cinco meses, el tamaño de la cabeza de Roona se redujo drásticamente de 94 cm a 58,5 cm. Su cirujano jefe compartió con nosotros un pronóstico muy positivo. La expectativa era que Roona pudiera levantar la cabeza y, potencialmente, después de otra cirugía en el futuro, incluso caminar. El día que le dieron el alta fue memorable. Sus padres se sintieron aliviados al ver que su hijo no sufría dolor y también de poder finalmente regresar a casa, a todo lo que le resultaba familiar. Los escoltamos a los tres en el vuelo y en el viaje de regreso a casa. Fue una bienvenida de héroe. Allí estaba todo el pueblo y la prensa mundial. Había grandes sonrisas por todos lados y un sentimiento general de buena voluntad y gratitud llenó el aire. Parecía como si todos hubieran ganado algo.

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En 2014, conocimos a Roona visiblemente más feliz. Pasamos mucho tiempo observando el vínculo entre Roona y Fatema. Además de documentar su vida cotidiana, investigamos la infraestructura médica local para comprender cómo llegó a ser la condición de Roona. Localizamos al médico que dio a luz a Roona y organizamos una reunión entre él y la familia de Roona. Finalmente también pudimos obtener su certificado de nacimiento. Esto fue muy importante tanto para la familia como para nosotros.

Aunque nunca podía hablar, el espíritu de Roona siempre era ruidoso y animado. Si bien los médicos no estaban seguros de si podía ver, ella nos reconocía y sonreía cuando le hablábamos. Estas pequeñas cosas fueron todo el combustible que necesitábamos para seguir motivados. Nuestro gran interés en ver mejorar la condición de Roona significó que a menudo pusimos cosas en marcha, como chequeos médicos, asegurando su progreso en la recuperación, negociando con el hospital para su atención y asegurándonos de que todos los medicamentos y vacunas estuvieran disponibles para ella.

Roona y su familia

Con la llegada del hermano menor de Roona, Abdul, la familia se volvió escéptica acerca de seguir adelante con la cirugía final, ya que presentaba un alto riesgo.

En 2016, recibimos la noticia de una grata sorpresa. Fatema había dado a luz a un bebé sano llamado Akhtar Hussain. Sin embargo, cuando llegamos, había una tensión palpable entre Abdul y Fatema. El estrés de cuidar tanto a Roona como a Akhtar había pasado factura a Fatema. Nuestro enfoque en este período fue instar a ambos padres a que llevaran a Roona de regreso a Gurgaon para la cirugía final. Habíamos estado en contacto constante con su médico, quien les había dejado claro que se estaba perdiendo un tiempo vital. Tanto Fatema como Abdul sentían que había un gran riesgo al seguir adelante con la cirugía porque los médicos no les daban ninguna garantía. Su temor era perder a Roona en la mesa de operaciones. Esto fue extremadamente difícil para nosotros aceptar, pero teníamos claro que las decisiones las debían tomar los padres.

En febrero de 2017, Fatema nos pidió que volviéramos. Akhtar tenía ahora un año de vida y sentían que la condición de Roona se había estancado. Finalmente, estuvieron listos para llevarla a la cirugía final. En mayo de 2017, viajamos a Delhi con Fatema y Roona para una inspección médica. No sabía qué esperar. Cuando llegamos, los médicos descubrieron que Roona había contraído varicela. Sin embargo, a pesar del enorme retraso, el Dr. Vaishya nos informó que se podía realizar la cirugía. Se sentía esperanzado por ella. Fatema estaba encantada. Le dijeron que regresara en un mes para la cirugía final, tan pronto como Roona se recuperara de la varicela.

Roona y la tripulación

Después de tanta persuasión y convencimiento para asumir el riesgo, todas las esperanzas se derrumbaron y se produjo un gran revés.

El 18 de junio de 2017, Roona desarrolló problemas respiratorios repentinos e inesperados y falleció en su casa. Esa noche, a las 8:10 p. m., recibimos la temida llamada de Abdul. El sentimiento de pérdida fue devastador. Se sintió como un puñetazo en el estómago porque habíamos tenido muchas esperanzas para ella en ese mes, tan cerca de que tal vez pudiera caminar. Estábamos en el primer vuelo a Tripura a la mañana siguiente y tuvimos la suerte de estar con ella, su familia y toda su comunidad mientras se realizaban los últimos ritos al atardecer en Jirania. Toda la tripulación operó en silencio. En nuestro dolor, hicimos el pacto de que su hermosa vida no habría sido vivida en vano y ahora más que nunca, defenderíamos firmemente a Roona.

En 2018, volvimos a Tripura para pasar tiempo con Abdul, Fatema y Akhtar y comprender cómo se estaban adaptando a la vida después de Roona. Fatema parecía endurecida. Ella nos dijo que lo que quería más que nada era que ningún otro padre pasara por lo que ellos pasaron. Dijo que todavía ve a menudo a Roona en sus sueños y que nunca lo olvidará.